29.11.2021

Erste Patient:innen-Leitlinie für Betroffene von Long- und Post-COVID veröffentlicht

Etwa 10-15% der COVID-Patient:innen leiden auch vier Wochen nach einer akuten COVID-Erkrankung noch unter verschiedenen Symptomen (Long-COVID). Nach zwölf Wochen reduziert sich der Anteil auf etwa 2% (Post-COVID). Inzwischen wurden mehr als 200 mögliche Symptome dokumentiert. Bei einigen Patient:innen entwickeln sich die Beschwerden sogar erst sechs Monate nach der eigentlichen COVID-Erkrankung. Um Patient:innen und Angehörige zu unterstützen, wurde eine allgemeinverständliche Leitlinie speziell für Betroffene erstellt. Eine Besonderheit, denn es werden überwiegend Leitlinien für medizinisches Fachpersonal erstellt. Die Patient:innen-Leitlinie steht auf der Website der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.) zum Download bereit. Auf dem Youtube-Kanal der DGP wurde außerdem ein kurzes Erklärvideo veröffentlicht.

Wer ist von Long- bzw. Post-COVID betroffen?

Wen es genau trifft, lässt sich kaum vorhersagen. Am häufigsten ist die Altersgruppe zwischen 30 und 50 Jahren betroffen, Frauen etwas häufiger als Männer. Als Risikofaktoren werden Übergewicht, Diabetes und Atemwegserkrankungen diskutiert, aber wie bei so vielem fehlen auch hier solide Daten.

Welche Symptome können auftreten und werden in der Leitlinie besprochen?

Die häufigsten Beschwerden von Long- und Post-COVID sind Müdigkeit bis hin zur Fatigue, Schlafstörungen, Atemnot, Denk- und Konzentrationsstörungen, Verlust von Geruchs- und Geschmackssinn, sowie Kopf- und Muskelschmerzen. Es können jedoch auch zahlreiche weitere Symptome auftreten, die von Haarausfall über psychische Beschwerden (z.B. Angststörungen, depressive Verstimmungen) bis hin zu Lähmungen/Kribbeln, Magen-Darm-Beschwerden oder Herz-Kreislauf-Problemen nahezu jedes Organsystem des Körpers betreffen können.

Typisch scheint ein wellenförmiger Verlauf zu sein, sodass es den Patient:innen zwischenzeitlich besser gehen kann, eh ein neuer „Schub“ kommt. Bei einigen Menschen kommt es zur Belastungsintoleranz: Ihr Zustand verschlechtert sich nach kleinen Anstrengungen, die vor der Erkrankung völlig unproblematisch waren – ein Phänomen, das man medizinisch als post-exertionelle Malaise (PEM) bezeichnet.

Was tun, wenn Long-COVID Symptome vermutet werden?

Die Patientenleitlinie stellt auf Basis der vorliegenden Daten die bisher beobachteten Beschwerden bei Long- und Post-COVID dar und zeigt mögliche Wege zum Umgang mit ihnen auf.

Daneben sind die beiden vielleicht wichtigsten Botschaften der Leitlinie, dass anhaltende Symptome auch nach einem eigentlich milden COVID-Verlauf auftreten können und dass Betroffene sich unbedingt ärztliche Hilfe holen sollten. Die Patientenleitlinie empfiehlt Betroffenen, sich zuerst an die Hausärzt:innen zu wenden, die die Krankengeschichte kennen und an entsprechende Fachärzt:innen überweisen können. Sonst drohen die Betroffenen auf der Suche nach Hilfe von einem Spezialisten zum nächsten gereicht zu werden und auf sich allein gestellt im Gesundheitssystem verloren zu gehen.

Bisher gibt es mehr Fragen als Antworten

Die Forschung zu Long- und Post-COVID steckt noch in den Kinderschuhen. Bislang ist nicht einmal eindeutig geklärt, ob es sich um ein eigenständiges Krankheitsbild handelt, denn vergleichbare Symptom-Komplexe treten teilweise auch im Anschluss an andere Erkrankungen auf. Auffällig ist jedoch die Häufigkeit nach COVID-19.

Etwa 10-15% der Patient:innen leiden auch vier Wochen nach einer akuten COVID-Infektion unter  einer Reihe von gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Nach zwölf Wochen sind es immer noch gute 2%. Dabei handelt es sich nicht notgedrungen um eine längere Genesungszeit, sondern einige Betroffene entwickeln mehrere Wochen nach Abklingen der Akutsymptome völlig neue Beschwerden. Wie lang die Symptome anhalten können, ist bislang unbekannt. Die meisten Beschwerden klingen nach vier bis acht Wochen ab – halten sie darüber hinaus an, ist völlig offen, wann eine Besserung eintritt.

Was COVID und Long- bzw. Post-COVID gemeinsam haben

Was inzwischen sehr deutlich wird: Weder bei COVID noch Long- bzw- Post-COVID handelt es sich um Erkrankungen, die allein die Atemwege betreffen. Stattdessen können sie sich auf viele Organsysteme auswirken.

In PRiVENT schließen wir Patient:innen mit einer akuten COVID-Pneumonie unabhängig von den Ergebnissen unseres Prognosemodelles ein. Denn noch ist unklar, wie sich eine COVID-Pneumonie auf das Weaning bzw. das Risiko einer Langzeitbeatmung auswirkt und welche Rolle ggf. Long- bzw. Post-Covid in der Beatmungsentwöhnung spielen.

Post-COVID Patient:innen schließen sich in Selbsthilfegruppen zusammen

Deutschlandweit entstehen immer mehr Post-COVID-Selbsthilfegruppen. In der sechsten Folge der zweiten Staffel unseres Podcasts haben wir den Gründer einer solchen Selbsthilfegruppen zu Gast. Als direkt Betroffener berichtet Herr Otto Rommel davon, was es bedeutet, an Post-COVID erkrankt zu sein, wie er seinen Alltag meistert und wie wichtig Selbsthilfegruppen bei der Krankheitsbewältigung sein können. Die Folge wird im Januar 2022 erscheinen und auf allen gängigen Podcast-Plattformen verfügbar sein. Bis dahin lohnt sich aber auch, unsere anderen Folgen zu hören – denn spannende Gäste haben wir immer.

 

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Dann hören Sie gerne in unseren Podcast hinein. Die Links zu Spotify und Youtube finden Sie bei den Social-Icons auf dieser Seite. Der Podcast steht Ihnen jedoch auch auf allen anderen gängigen Plattformen zur Verfügung. In unserem Downloadbereich können Sie sich außerdem gerne die Flyer für Patient:innen oder Fachkreise herunterladen. Auf der Startseite finden Sie darüber hinaus ein Erklärvideo, das PRiVENT kurz und knapp erklärt. 

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