18.01.2022

Wie eine neue Selbsthilfegruppe für COPD-Patient:innen entstand

In der 3. Folge unserer zweiten Podcast-Staffel  hat Frau Litke Herrn Dr. Gökçe Karakaş vom Gesundheitstreffpunkt Mannheim und Herrn Peter Ott-Ewen zu Gast, der 2019 eine Selbsthilfegruppe für COPD-Patient:innen in Mannheim gegründet hat. In Deutschland leiden 3-5 Millionen Patient:innen an COPD. Jeder hat seine eigene Geschichte und seinen individuellen Krankheitsverlauf – und viele wünschen sich den Kontakt zu anderen Betroffenen, um sich mit ihnen austauschen zu können. Unsere Podcast-Folge gibt einen Überblick darüber, was COPD überhaupt ist und wie Selbsthilfegruppen die Menschen im Umgang mit der Erkrankung unterstützen können.

Was ist COPD?

COPD steht für „chronic obstructive pulmonary disease“ (chronisch obstruktive Lungenerkrankung). Es ist eine chronische voranschreitende Lungenerkrankung, die durch Entzündungsprozesse der Atemwege mit Einengung (Obstruktion), nachgeschalteter Überblähung (Hyperinflation) und Zerstörung (Destruktion) des Lungenparenchyms gekennzeichnet und bislang nicht heilbar ist. Dr. Gökçe Karakaş, der vor seiner Tätigkeit im Gesundheitstreffpunkt praktizierender Arzt war, erklärt im Gespräch mit Frau Litke, welche Gewebsveränderungen und Reaktionen durch die Krankheit entstehen, und welche Ursachen COPD haben kann. Das wohl bekannteste Risiko ist Rauchen, doch auch andere Umwelteinflüsse wie z.B. das Leben an einer stark befahrenen Straße, das Einatmen von Schadstoffen im Beruf oder eine Infektion mit Rhino-Viren können eine COPD verursachen. Darüber hinaus wird eine Veranlagung zur COPD offenbar vererbt.

Die Leit-Symptome der COPD werden als AHA-Symptome zusammengefasst. Hier steht die aktuell so häufig verwendete Abkürzung für Atemnot, Husten und Auswurf. Die Atemnot tritt in den meisten Fällen zunächst unter Belastung auf. Im weiteren Krankheitsverlauf können die Patient:innen auch in Ruhe unter Atemnot leiden. Die vorhandenen Therapien können zwar die Symptome lindern, aber die krankhaften Veränderungen des Lungengewebes nicht rückgängig machen. Medikamente zur Erweiterung der Bronchien und zur Kontrolle der Entzündungsreaktion können den Betroffenen aber helfen, im Alltag wieder besser zurechtzukommen. Dazu kommen verschiedene Atemtechniken, von denen wir einige im Blog und auf Instagram beschrieben haben (Torwartstellung, Kutschersitz, Lippenbremse, Sichel).

Da COPD in verschiedenen Stadien voranschreitet und die Lebensqualität der Betroffenen in ihrem Verlauf stark beeinträchtigen kann, ist es wichtig, so schnell wie möglich die Ursachen abzustellen, die zur COPD geführt haben. Je nach Auslöser können auf die Betroffenen daher z.B. eine Rauchentwöhnung, ein Berufswechsel oder ein Wohnortwechsel zukommen. Außerdem müssen Betroffene darauf achten, dass sich keine zusätzliche Infektion auf die Lunge setzt.

COPD aus Sicht eines Betroffenen

Herr Ott-Ewen bekam seine Diagnose 2014, nahezu gleichzeitig mit seiner Berentung als Programmierer. Obwohl er sich zum Zeitpunkt der Diagnosestellung durchaus über ihre Tragweite bewusst war, begann er erst ein Jahr später, Behandlungsangebote wahrzunehmen. Sympathisch und mit einem zwinkernden Auge schildert er, dass sein Krankheitsverlauf nicht den typischen AHA-Symptomen folgt: „Ich habe keinen Auswurf und keinen Husten“, sagt Herr Ott-Ewen im Gespräch mit Frau Litke, „ich habe nur AAA, nämlich Atemnot, Atemnot, Atemnot.“ Er leidet an einem Lungenemphysem, einer Überblähung der Lungenbläschen, wodurch seine Atmung stark eingeschränkt ist und er selbst bei kleinen körperlichen Anstrengungen teilweise außer Atem kommt. Besonders eindrücklich schildert Herr Ott-Ewen, wie ihm und anderen Betroffenen die Erkrankung im öffentlichen Raum zu schaffen macht, wenn er z.B. in der Fußgängerzone Stopps für seine Atemübungen machen muss.

Warum und wie gründet man eine Selbsthilfegruppe?

Herr Ott-Ewen suchte nach einer Selbsthilfegruppe, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, fand aber in der Umgebung keine. Daher wendete er sich an den Gesundheitstreffpunkt Mannheim und bekam dort die nötige Unterstützung bei der Gründung der Gruppe.

Im Gespräch mit Frau Litke gibt Herr Dr. Karakaş Tipps, an wen man sich wenden kann, wenn man eine Selbsthilfegruppe sucht oder gründen möchte. Zusammen mit seiner Kollegin Kerstin Gieser war Herr Karakaş bereits in der ersten Staffel unseres Podcasts zu Gast. Wenn Sie sich für das Thema interessieren, dann hören Sie auch in diese Folgen gerne noch einmal hinein oder lesen den dazu veröffentlichten Blog-Artikel.

Mit welchen Anliegen Menschen in die COPD-Selbsthilfegruppe kommen

Jedes der aktuell neun Mitgliedern der Selbsthilfegruppe hat eine unterschiedliche Ausprägung der COPD. Herr Ott-Ewen schildert, wie groß die Unterschiede sind und mit welchen Herausforderungen die Betroffenen teils zu kämpfen haben. Sein Ziel ist, einen Austausch zu schaffen und so Wege zu finden, jeden bei seinen individuellen Anliegen zu unterstützen – bei Streitigkeiten mit der Krankenkasse zur Not auch mit Unterstützung des Sozialverbands VdK.

Durch die finanzielle Unterstützung der Gruppe ist es darüber hinaus möglich, Fachleute für Vorträge einzuladen und so Input von außen in die Gruppe einfließen zu lassen. Laut Herrn Ott-Ewen werden wohl auch die erleichternden Atemtechniken ein wichtiges Thema in der Gruppe sein. Einige Mitglieder der Gruppe sind bereits auf zusätzlichen Sauerstoff oder sogar auf eine maschinelle Beatmung angewiesen. Daher wird wohl irgendwann auch das erhöhte Risiko für eine Langzeitbeatmung durch die COPD eine Rolle in der Selbsthilfegruppe spielen.

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